„Nincs bennük harag, csak öröm”: élet egy Down-szindrómás ikerpárral

Olvasási idő: 6 perc

Hogyan emlékszel vissza arra a napra, amikor Szilárd és Kende megszületett?

46 éves voltam akkor a negyedik várandóssággal, de minden más volt, mint amit korábban tapasztaltam. Szerettem volna most is természetes úton szülni, de nem kaptam rá lehetőséget. A 37. héten császármetszéssel segítették az ikreket világra. Néztem a gyerekeimet, hogy mi utalhat rendellenességre, de nem tudtam, miben más egy Down-szindrómás csecsemő. A férjemnek viszont az egyik orvos mindeközben kifogásolható modorban ecsetelte, hogy milyen betegséggel állunk szemben, méghozzá mindkét fiú esetében. Neki nagyon fájt, ahogy akkor bántak vele.

Néhány órával a születésük után láthattam őket először.

Megrendítő látvány volt, ahogy mindketten inkubátorban feküdtek, egy szobában ugyan, de egymástól távol rengeteg gép, cső és zaj társaságában.

Mi történt a szülés utáni napokban, hetekben?

Ragaszkodtam a fiúk szoptatásához, de Szilárdnál nyombélszűkületet állapítottak meg, ami a kiválasztásban jelentős problémát okozott. Emiatt háromnapos korában átkerült egy másik kórházba, ahol azonnal megműtötték. Egy hónapig így éltek a fiúk két különböző kórházban. Szerettem volna, ha Kendével áthelyeznek a testvéréhez, de helyhiányra hivatkozva nem engedték meg. Délutánonként látogathattam. Többször az intenzív osztályon találtam, mert a műtét után sem lett jobban. Kiderült, hogy az ún. Botallo-vezeték, egy ér záródása elmaradt, ami születés után, az első légvételkor rendszerint megtörténik. Újabb műtétet helyeztek kilátásba, ami ugyan nem volt veszélyes, de újabb vágással járt. Ezután rohamosan javulni kezdett az állapota. Néhány nap múlva ő is otthon lehetett, ahogy az ikertestvére.

A várandósság alatt felmerült a genetikai rendellenesség gyanúja?

Egy ultrahangvizsgálat alkalmával méréseket végeztek, amelyek az átlagosnál rövidebb csontokra utaltak. Kérték, hogy vigyek be régi fotókat szülőkről, nagyszülőkről. Akkor jelezték, hogy van esély rendellenességre, de az orvosok sem voltak benne biztosak.

Egy későbbi vizsgálat alkalmával, amikor az egyik óvodáskorú gyermekem is velem volt, az orvos megkérdezte, hogy miért akarok beteg gyereket vállalni egészségesek mellé?

Elmondtam a véleményemet, hogy embert nem ölünk. Bocsánatot kért.

A Down-szindrómához gyakran kapcsolódnak tipikus betegségek. A fiúknak is adódtak más problémáik?

Egy hónap után ugyan hazaengedték mindkettőjüket a kórházból, de az orvosok azt tanácsolták, hogy a biztonság kedvéért keressünk fel egy kardiológust. Az orvos Kendénél valóban problémát észlelt, mégpedig kamrai sövényhiányt, ami miatt egyik szívkamrából a másikba túl nagy mennyiségű vér áramlott át. Kezdetben gyógyszerekkel segítették a szívműködését, hisz a műtéthez túl kicsinek találták. Kilenchónapos korára az állapotát megfelelőnek nyilvánították a nagy műtét elvégzéséhez. Megpróbálták a problémát megoldani, de a szívműködése nem állt helyre, így elkerülhetetlenné vált pacemaker beültetése, ami egy újabb műtétet jelentett. Félévente jár vissza emiatt kontrollra jelenleg is. Közel 16 éves volt, amikor szükségessé vált a pacemaker cseréje, ismét műtétre volt szükség. Az első két műtét után egy magánklinikát kerestem fel, ahová öt évig jártam a fiúkkal. Megpróbáltunk mindent megtenni, hogy az életminőségükön javítsunk, bár gyakran voltak betegek gyermekkorukban. Mai napig fáradékonyabbak a velük egykorú fiatalokhoz képest.

El tudtátok fogadni a Down-szindróma tényét?

Nem tudtam egészen elfogadni, de nekem mégis egyszerűbb volt, mint a férjemnek, mert az anyai teendők kerültek előtérbe. Az akkor 7, 11 és 13 éves nővéreiknek, nagyszülőknek sem mondtuk el azonnal. Szándékosan nem kezdtem el olvasni a témában, nem akartam az ott leírtakhoz igazodni. A Down Alapítvánnyal sem vettem fel azonnal a kapcsolatot, mert hittem abban, hogy a magánklinikán alkalmazott nem hagyományos módszerek hatásosak lesznek.

Reméltem, hogy itt minden rendbe jön, itt majd meggyógyítják őket.

Isten felé voltak „miért” kérdéseitek?

Nem háborodtam föl soha, úgy gondoltam, hogy ennek valami célja van. Régóta tudatosult bennem, hogy ez egy életfeladat. Sokszor nehéz, de az anya-gyermek kapocs összeköt minket.

Hogy telnek a mindennapok?

A fiúk iskolába járnak, így a reggelek a készülődéssel, utazással telnek, de nem mindig indulnak egyszerűen. Főleg Kendének meg kell találnom a megfelelő motivációt ahhoz, hogy felkeljen és útra keljen. Mivel speciális iskolába járnak, hosszabb utat kell megtenniük, ahová munka előtt én vagy a férjem kísérjük el őket. Délutánonként logopédiára, úszásra járnak, amit bár nagyon élveznek, de fizikálisan akadályozva vannak abban, hogy teljesen megtanuljanak. Szilárd szeretne kosárlabdázni, de nehéz beiktatni a mindennapi tevékenységek közé, mivel nekem is mindenhol velük kell maradnom, és autó híján tömegközlekedéssel kell megoldanunk a mindennapi közlekedést. Iskola után a segítségemmel tanulnak, mivel nekik is van házi feladatuk, amit szívesen végeznek el. Természetesen ezek a fejlettségi szintüknek megfelelő, egyszerűbb feladatok.

Szabadidejükben leginkább szerepjátékokat játszanak a plüss játékaikkal, illetve tanórát vagy éppen misét tartanak, amihez időnként oltárt is berendeznek a megfelelő eszközökkel.

Szeretnek templomba járni. A digitális világ az ő életükben nem játszik szerepet, mint kortársaikéban.

Hogyan alakult a beszédfejlődésük?

Nyolc éve járnak logopédiára iskolán kívül is, mivel csak nagyon nehezen indult meg náluk a beszéd. Kendét nehezebb megérteni, sokszor ragozás nélkül ejti ki a szavakat. Ha megértem, akkor elmagyarázom neki, hogyan kell elmondani az adott mondatot. Folyamatos tanulást jelent ez még náluk most is. Szilárd sokkal jobban gondolkodik. Ha eszébe jut valami, elmondja, hogy ő mit gondol. Elvontabban is tud gondolkodni. Sokszor gitároztam, énekeltem nekik, vagy éppen mesekönyvvel indultunk útra, hogy ezzel is segítsem a fejlődésüket e téren is.

Melyek a legnagyobb kihívások, nehézségek?

A legnagyobb kihívás, hogy 17 évesek lesznek, és a nemiség az ő életükben is jelen van. Három lány után nehéz volt, hogy ezzel is kezdenem kell valamit. Szakember segítségét is kértem, hogy megfelelően tudjam kezelni a jelen helyzetet. Nehézség, hogy sokat vagyok egyedül, mert a lányok már felnőttek, elköltöztek, a férjem pedig sokszor későn ér haza a munkahelyéről. Korábban mindig volt a lányok közül valaki, aki segített a feladatok elvégzésében.

Szintén nehézséget jelent, hogy nincs olyan fejlődés az életükben, mint más, ugyanennyi éves gyereknél, és a végeredménye sem lesz ugyanaz.

A logopédusunk véleménye szerint a sérült embereknél, így a Down-szindrómásoknál az iskolás évek után is szükség lenne fejlesztésre, mert az ott tanultak nem úgy épülnek be az életükbe, ahogy nem sérült társaiknál. Sok mindent elfelejtenek, ha nem gyakorolják rendszeresen.

Melyek a legnagyobb örömök, amik többletet jelentenek az életetekben?

Rengeteg öröm és szeretet van bennük, viszont harag egyáltalán nincs. Előfordult, hogy türelmetlenebb voltam velük, amire a válaszuk az volt, hogy odajöttek és megöleltek. Konfliktusaik egymással is csak ritkán vannak. Pozitív az élethez való hozzáállásuk, mindenen mosolyognak. Amikor kicsi gyerekként elestek, akkor is azt ismételgettek, semmi baj, semmi baj, még akkor is, ha vérzett a térdük. Mindenkivel közvetlenek, nincsenek előítéleteik. A zene szeretete is összeköti, jellemzi őket.

Néhány évvel ezelőtt karácsonyhoz közeledve megkérdeztem Szilárdtól, hogy ki a Szent Család, amire mosolyogva azt válaszolta: Mi vagyunk!

Milyen a fiúk kapcsolata egymással és a nővéreikkel?  

Sok időt nem töltöttek egymás nélkül, de amikor tavaly sor került Kende műtétjére az elemcsere kapcsán, feltűnt, hogy Szilárdnak nagyon hiányzott itthon a testvére. Nem érette, hogy miért nem jön haza napokig. Legtöbbször együtt játszanak, de Szilárd időnként megjegyzi, hogy egyedül szeretne. Kende jobban ragaszkodik Szilárdhoz.

Próbálom arra ösztönözni őket, hogy amiben csak tudnak, segítsenek a másiknak, mert mindig ott lesznek egymásnak.

Rendszeresen együtt imádkozunk az egész családunkért, amiben természetesen a nővéreiket is felsorolják, illetve már a sógorukat is. Nagyon szeretik őket, és van, akit hívnak, hisz ott az üres szobája. Egyik nővérük időnként otthon tölt néhány napot, ami örömet jelent a fiúknak. Főleg a legnagyobb nővérük, aki a legtovább lakott otthon, mondta el többször, hiányoznak neki a fiúk, hogy esténként elköszönjön tőlük.

Találkoztatok a társadalom negatív előítéletével?

Szóban ugyan senki nem jegyezte meg az orvosokon kívül, de az emberek tekintetéből leolvasható volt többször utazásaink alkalmával.

Hogyan jellemeznéd a fiúkat?

Szilárd nagyon szeret ruhát hajtogatni, teregetni, pakolni, bár nem mindig találjuk meg az éppen keresett ruhadarabokat. Kende elkezdett kertészkedni. Őt ez köti most le, nagy örömét leli benne, míg Szilárdot kevésbé érdekli. Kende a saját életét is feldobja, szeret bohóckodni. Szilárd érettebb, fejlettebb fiú, távolságtartóbb másokkal, de ha elkezdek valakivel beszélgetni, mindketten azonnal kapcsolódni szeretnének az adott személyhez. Általában a Down-szindrómás embereket ez jellemzi.

Mi ad erőt a nem mindig egyszerű mindennapokhoz?

Elsősorban abból merítem a legtöbb erőmet, hogy hiszek Istenben, valamint tudom, nincsenek véletlenek. Céllal kaptuk ezt a sokszor nehézségekkel teli, bonyolult életet. Sokat imádkozom a gyermekeimért.

Erőt ad az a meggyőződésem is, hogy Isten szeretetének nincsenek korlátai. Ugyanúgy kiterjed rájuk is, mint más emberekre.